“Se não houver envolvimento da família, pode ter certeza de que o tratamento não terá o mesmo resultado.” Esse é o recado do jornalista Paiva Neto, pai de Giovani, 4 anos, uma criança autista. Quando teve a suspeita do diagnóstico, ele não sabia nada sobre a síndrome. Foi pesquisar e conversar com outros pais e, diante de tantas descobertas, informações e dificuldades, decidiu escrever o livro Autismo: Não espera – Aja logo! (R$ 39, Ed. M.Books), lançado na última sexta-feira, 30 de março. Com uma linguagem fácil, ele conta sua história e a de outros pais de crianças autista e faz um alerta sobre a importância do diagnóstico precoce.
Qual foi a sua maior motivação para escrever o livro?
Paiva Neto: O único consenso que existe hoje na comunidade médica e científica a respeito do autismo é que quanto antes for feito um diagnóstico e se inicie o tratamento, melhor será a qualidade de vida dessa criança. Por isso a gente tem que tratar o quanto antes. Eu não conhecia nada a respeito de autismo e percebi que muitos livros sobre o assunto eram técnicos demais, então pensei que podia contar a minha experiência para tentar democratizar mais essa informação. O livro é escrito de leigo para leigo, de pai para pai. A ideia é que os pais possam saber quais são os sintomas, como é o autismo, para conseguir suspeitar e poder encaminhar a criança para um especialista. Não adianta ter acesso ao tratamento se você não sabe o que é a doença. Hoje a gente estima que deva ter 2 milhões de autistas no Brasil, mas acredita-se que 2/3 dessas pessoas não sabem que têm autismo. O diagnóstico é a primeira barreira.
Aceitar que o filho tem autismo pode ser bem complicado. Negar o diagnóstico é uma segunda barreira?
P.N.: É muito comum essa fase de negação, só que ela é perigosa. Por isso, inclusive, o nome do meu livro: “Não espere – Aja logo”. Muitos pais, nessa negação, adiam o tratamento, ou porque não querem enxergar ou porque estão esperando um diagnóstico formal, no papel, o que é muito difícil de obter, ainda mais nos primeiros anos. Meu filho, por exemplo, vai fazer 5 anos no mês que vem, e até os 3 eu não tive um diagnóstico claro. Sabia que era um transtorno global de desenvolvimento, que poderia ser autismo, mas não era certeza. O médico não tem como dizer, porque é uma fase ainda em desenvolvimento e muita coisa pode acontecer, não dá para fechar um diagnóstico. Tem pais que esperam estar com um papel na mão para iniciar o tratamento, e esse é um grande erro.
Você também passou por essa fase de negação com seu filho?
P.N.: Sim, eu pensei: “Não deve ser isso. Não pode ser isso.” Só que essa minha negação durou minutos. Eu conheço pais que ficam três anos nessa negação. É sentimento é comum, claro, que vem com qualquer notícia impactante. E saber que um filho seu tem autismo é impactante, porque você mata todos aqueles sonhos que fez para o futuro dele. O grande complicador do autismo talvez seja que a criança nasce perfeita, às vezes até um 1 de idade está tudo normal, a gente não observa quase nenhum sinal e não tem um exame que confirme a síndrome. De repente puxam o seu tapete e você descobre que seu filho não é como você pensava que era. Eu sei que é complicado receber essa noticia, mas é importante essa ação rápida, porque a criança não vai perder nada. Iniciar um tratamento de autismo com uma criança que não é autista não vai ser prejudicial para ela.
De que maneira a participação dos pais influencia no resultado do tratamento?
P.N.: É preciso mudar a rotina e a maneira de se relacionar com a criança. Eu costumo dizer que o autismo não afeta uma pessoa, afeta a família, porque muda tudo. E os pais precisam aderir a isso, conhecer as terapias e tratamentos que são feitos, até para saber cobrar depois. Se não houver esse envolvimento da família, pode ter certeza de que o tratamento não terá o mesmo resultado. A minha esposa é Relações Públicas e largou tudo para ajudar o nosso filho. Ela não tem nenhum dom para a área de educação, mas meu filho frequenta uma escola regular e a gente percebeu que se adaptasse o material ele se sairia melhor nos estudos. Então ela começou a fazer cursos e hoje faz as adaptações necessárias em todo o material dele. E cada vez ele precisa de menos adaptação.
Qual é a sua expectativa hoje para o futuro do seu filho?
P.V.: Com o tratamento, a criança ganha muitas habilidades e recupera muito das lacunas de desenvolvimento. Mas eu tento não esperar muito. Em casa tenho um slogan que é: “Um dia por vez”. Porque eu não fico pensando como vai ser quando ele tiver 14 anos, se ele vai estar na escola, se vai trabalhar, ser independente. Essas expectativas só aumentam a nossa ansiedade. Eu aprendi a viver o presente. Eu vivo o hoje e sou feliz com o meu filho hoje, do jeito que ele é, com as limitações que ele tem. Até ano passado ele não falava, agora ele fala. A comunicação é um dos grandes anseios dos pais de crianças com autismo, mas eu não esperei o meu filho falar. Eu era feliz com ele antes de ele falar. Ele falou? Melhor ainda. Essa forma tem dado muito certo para a gente: ser feliz hoje.
Fernanda Carpegiani
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